Investigación y esperanza: la Carreira de Leo se une a la lucha contra la heteroplasia ósea progresiva
La cita de Meis recauda para una investigación prometedora sobre esta enfermedad ultrarrara que afecta a dos jóvenes gemelas de Porto do Son; es un caso único en el mundo y con un pronóstico muy diferente.
La Carreira de Leo acaba de anunciar la identidad de la segunda entidad a la que destinará la recaudación de este año. Se trata de la Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva (ASGPOH) y desde la cita de Meis invitan a conocer el caso de Cayetana y Celia, dos jóvenes de Porto de Son de 15 años que son las únicas gemelas en el mundo con esta patología ultarrara, de la que solo se conocen 62 casos.
No obstante, la evolución de la enfermedad en las dos hermanas es muy diferente, pues Celia es asintomática, mientras que Cayetana ha tenido que pasar por más de una veintena de operaciones, incluyendo la amputación de ambas piernas.
Desde la organización de esta carrera, que surgió a raíz del caso de pequeño Leo, detallan que la enfermedad hace que su cuerpo genere hueso donde no debería, afectando a músculos y articulaciones y limitando poco a poco el movimiento.
Pero «detrás de esta historia también hay esperanza», añaden, pues la Fundación Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (IDIS) de Santiago de Compostela está llevando a cabo una investigación «clave» a la que la ASGPOH ya ha conseguido aportar más de 200.000 euros gracias a diferentes iniciativas solidarias. Y «desde la Carreira de Leo queremos seguir apoyando esta investigación, decirles que no están solos en esta lucha y aportar nuestro granito de arena para mejorar su calidad de vida».
Cabe recordar que la otra beneficiaria de esta cita, a celebrarse en octubre, será para la investigación del síndrome CTNNB1, una enfermedad genética rara que afecta al habla, la movilidad y el desarrollo cognitivo. En Galicia hay cuatro niños afectados.
Para nosotros «A Carreira de Leo» es mucho más; es un ejemplo de amor, de solidaridad, de dignidad y de resiliencia. Gracias por contar con nosotros y por luchar y colaborar con todos los pacientes de enfermedades raras.
FUENTE: FARO DE VIGO Y ASGPOH