Dando un paso más para cumplir con nuestro compromiso de transparencia, además de publicar todos los años los correspondientes certificados de donación, queremos poner a disposición de los socios la información de nuestro patrimonio PERSONAL, el que hemos adquirido con el esfuerzo de nuestros trabajos y con las correspondientes hipotecas y créditos personales debidamente acreditados.
Creemos que en unos tiempos tan complicados que nos han tocado vivir, la información veraz es una herramienta útil para poder seguir demostrando nuestra forma de hacer las cosas y poner en valor el esfuerzo y dedicación de la gente que nos ayuda.
Desde sú creación, ASGPOH se ha caracterizado por el interés en hacer nuestro proyecto con todas las garantías necesarias: registrar la enfermedad en el Instituto de Salud Carlos III, registrar la entidad en la Xunta de Galicia, asociarnos con la Federación Española de Enfermedades Raras y con la Federación Gallega de Enfermedades Raras, así como solicitar el número Orpha de la POH; colaborando con Fundaciones y Equipos de Investigación de contrastada solvencia.
Para llegar a este punto, hace falta mucho trabajo y muchas gestiones administrativas, todo lo que hacemos es tangible, y con este apartado de TRANSPARENCIA damos un paso más para seguir mejorando.
ABSOLUTAMENTE TODO LO RECAUDADO SE DESTINA A INVESTIGACIÓN !!!, nuestra vivienda, vehículo adaptado, tratamientos médicos privados, fisioterapia, hidroterapia, scooter eléctrica…lo pagamos exclusivamente de nuestro bolsillo.
#DonarParaInvestigar
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