La Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva nace con el fin de dar a conocer esta enfermedad ultrarara, progresiva, degenerativa e invalidante.
Pensamos que su creación era necesaria ya que al ser una enfermedad minoritaria se necesita una gran labor de difusión para dar a conocer nuestro caso .
Asimismo, queremos que sirva de plataforma para el estudio de la enfermedad y prestar apoyo psicológico, administrativo y social, así como organizar diferentes actividades en el marco de las enfermedades raras y minoritarias.
Pretendemos también una labor de socialización y concienciación a nivel educativo, creemos que la clave no está sólo en el conocimiento sino también en el respeto y la igualdad.
Queremos servir como instrumento de apoyo para aquellos padres y niños que se encuentren en una situación similar; compartir problemas, experiencias y conocer como afrontan el día a día.
Creemos que es imprescindible el conocimiento de estas enfermedades para conseguir convivir en una sociedad mejor.