INVES ÚNICA OPCIÓN

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2021

En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento.

Los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico han constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas. Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios.

A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la crisis de COVID-19. Una crisis que ha hecho que las familias sientan aún más la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven y al ver afectada su atención. Y es que 9 de cada 10 han visto interrumpido la atención social y sanitaria de su enfermedad con motivo de la COVID-19.

Esta crisis ha puesto de relieve la importancia de la coordinación social y sanitaria, de la investigación como única fórmula para lograr una solución o del valor de contar con profesionales preparados y comprometidos, estructuras y estrategias que aseguren el acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento.

Fuente: FEDER

JUAN CARRIÓN

Esta frase que compartimos de Juan Carrión (Presidente de FEDER), pone de manifiesto que tanto en nuestro caso (Heteroplasia) como en tantos otros, el abanico de posibilidades en el resultado de una investigación se abre a múltiples dolencias; es decir, investigando la Heteroplasia, probablemente se encuentren antes resultados para facilitar la cura de otra enfermedad.

La pandemia y las instituciones han hecho un vacío sin precedentes a las Enfermedades Raras en el año 2020, esta situación de desamparo se está haciendo extensible al 2021, dejando a muchas familias en una situación de indefensión absoluta.

Desde ASGPOH seguimos trabajando en nuestro proyecto, y, pese a no poder realizar actividades en 2020; con el esfuerzo de nuestra familia, realizaremos una donación para seguir colaborando con la INVESTIGACIÓN.

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