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Qué es el día mundial de las enfermedades raras?

El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.

Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;4 además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras en general. Desde entonces, para efectos de su realización, en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

El objetivo principal de este día es aumentar la conciencia entre el público en general y los tomadores de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. La sensibilización de las enfermedades raras es tan importante ya que 1 de cada 20 persona van a vivir con una enfermedad raraen algún momento de su vida. A pesar de esto, no existe cura para la mayoría de enfermedades raras y muchos no son diagnosticados.

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En la Unión Europea se denominan enfermedades raras, aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía. Personas que conviven con alguna de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en todo el mundo. Enfermedades de carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70% de los casos. Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas. Su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su atención. Por eso, la aparición de la enfermedad no siempre va vinculada a un diagnóstico. Las mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de 4 años para ponerle nombre; un 20% de nosotros ha esperado más de una década. Entre las consecuencias de este retraso, se encuentra el acceso a un tratamiento que frene el avance de la patología, al que sólo tenemos acceso el 34% de las familias.

SI QUIERES AMPLIAR LA INFORMACIÓN Y LA LECTURA DEL MANIFIESTO, PUEDES CONSULTAR ESTAS DOS URLS.

https://enfermedades-raras.org/images/DECLARACIon_INSTITUCIONAL_DM_min.pdf

https://es.wikipedia.org/wiki/D%C3%ADa_de_las_enfermedades_raras