28 de febrero de 2023
No se nos ocurre mejor forma de celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebrando el acto de donación de lo recaudado en el pasado año: 20.066,95€; dinero que se destinará a la investigación de la Heteroplasia Ósea Progresiva y las Enfermedades Raras.
La entrega de esta nueva aportación de ASGPOH se ha hecho en las instalaciones del IDIS-GENVIp en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Estuvieron presentes varios de los investigadores del equipo liderado por los Profesores-Doctores Fedérico Martinón Torres y Antonio Salas Ellacuriaga.
Con esta suma, ASGPOH alcanza la simbólica cifra de los 200.000 € invertidos en investigación y en las distintas actividades de inclusión y respiro que se ofrecen a la Obra Social de Pediatría y a la Escuela del Hospital Clínico Universitario de Santiago (Los diferentes Proyectos EMOCIONARTE). Esta suma es el resultado del trabajo de muchas personas desde el año 2017 hasta el 2022, gracias a todos ellos por estar siempre a nuestro lado colaborando desinteresadamente: a los voluntarios, patrocinadores, directiva, colaboradores, familia…y en especial a Celia y Cayetana.
